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J'ai porté mon fils autour d'un Ironman pour essayer de battre la maladie Six questions, j'étais un papa flasque. Fitness n'était pas sur mon radar et j'ai examiné le 17ème. Produits, le mois du 25 janvier 2011, mon fils aimé Harrison, qui avait auparavant été quatre ans et demi, a été informé qu'ils ont la dystrophie musculaire de Duchenne. Le monde entier, comme ma famille et moi l'avions connu, Changedforever. J'ai rencontré Donna à l'école, où nous étudions tous les deux l'hôtellerie et la gestion des entreprises. Nous nous sommes mariés en 2002 et avons passé quelques années heureuses à travailler dans la nourriture et les voyages, mais nous avons toujours su que nous voulions les jeunes. J'avais 30 ans et j'avais un emploi En tant qu'associé de la marque quand Harrison est né en 2006. Dès qu'il a été présenté à Donna pour retenir, j'ai voulu devenir bébé. Nous avons passé les deux prochains mois dans la vie familiale à domicile à Surbiton, en espérant être aussi bon Maman et papa comme on pouvait l'être. Harrison était un enfant adorable qui a toujours souri et a frappé tous ses jalons lorsqu'il était. Environ deux ans plus tard, notre deuxième fils, Bill, est arrivé pour terminer la famille. La vie était magnifique. Harrison était un couple et demi lorsque nous avons commencé à remarquer que quelque chose n'allait pas. Bill a eu son premier anniversaire et a commencé à marcher, mais alors qu'il ne pouvait pas se lancer et s'enfuir, Harrison ne l'aurait pas fait. Il avait toujours rampé à quelque chose de solide alors qu'il se remettait. Nous étions inquiets, mais il y avait tellement de choses à expliquer: Sthey a un garçon, il est tout simplement paresseux. Mais alors, son école Montessori a souligné qu'il était souvent instable et qu'il s'attaquait aux choses. Ils ont recommandé de voir un physiothérapeute et un spécialiste de l'oreille, mais il a été signé de ces deux, insensément. C'était un spécimen pédiatrique qui a reconnu les symptômes de Harrison. Il nous a prévenu qu'il pensait qu'il s'agissait d'une dystrophie musculaire, mais nous devions attendre les résultats du test sanguin. Nous sommes rentrés à la maison et, sûrement, nous l'avons étudié. Environ 30 autres dystrophies sont apparues, le pire de ce fut Duchenne. Nous espérons simplement que ce n'était pas le cas. Mais j'apprécierai vraiment les paroles du médecin quand nous serons revenus. 'Je suis vraiment désolé, les avocats de blessure de Los Angeles, Duchenne, il a été cité en disant.' Période fils à la maison, lui fournir Avec une bonne vie, Aime-le, il mourra, Donna et moi aussi avons été engourdis. Je ne pouvais pas m'occuper. Je me souviens de conduire chez Waitrose et d'être placé dans le parking où j'ai appelé ma mère: c'était la deuxième fois que je pleurais comme un bébé. Duchenne est ce qui est connu comme «maladie tragique du gaspillage musculaire, dans le cas où vous ne manquerez pas de la dystrophine peptides requise, ce qui aidera les muscles à se réparer et à se développer. Sans, ils doivent être réparés et rester nocifs, obtenir une cicatrice Il affecte chaque muscle tout seul contre les jambes et les bras vers les paupières. Bien sûr, il rend le dispositif de mobilité des enfants lié par leur adolescence, puis ils subissent des complications pulmonaires et cardiaques au début des années 20. Normalement, c'est à ce moment-là que vous les perdez . Il nike air force homme a fallu à Donna et à six mois pour nous aider à identifier. Le pire était qu'il n'y avait pas de traitement ou de traitement pour Duchenne, même si c'est souvent décrit comme «Maladie rare typique, Environ 100 garçons (c'est 99 pour cent masculin dominant) sont nés chaque année avec Duchenne en Grande-Bretagne. L'endurance moyenne est d'environ 25. Face à ces types de statistiques terribles, nous savions que le seul espoir possible de guérir ou de guérir proviendrait d'essais cliniques coûteux. Je me suis jeté dans la collecte de fonds et mis en place le Fonds Harrison en 2013 J'ai quitté mon travail pour obtenir des résultats pour l'organisme de bienfaisance à temps plein. Chercher des idées de collecte de fonds, j'ai vu une vidéo d'une équipe de père et de fils des États-Unis, Dick et Rob Hoyt Rick a été un quadriplégique avec une paralysie cérébrale, mais son père l'a poussé ou l'a poussé à des douzaines de difficultés de remise en forme. J'ai supposé: C'est ce que je vais faire avec Harrison, mais je le ferai un homme d'homme. Ce défi éprouvant comprend un frolic de 2,4 milles près de l'eau, une piste cyclable de 112 milles et un atelier de 26,2 milles. C'était un potentiel redoutable, mais je me suis inscrit à un programme de recherche qui a examiné les effets de la formation Ironman sur le corps et a commencé à nike air force femme blanche travailler six jours par semaine. Au début, c'était sévère. En entrant dans la piscine responsable, j'avais l'impression de me noyer. Après trois longueurs, je ne pouvais pas respirer. Des enfants de huit ans me passaient et je me demandais ce que je faisais sur terre. Mais vous continuez à travailler là-dessus; Et en octobre 2013, j'étais en forme pour mon premier Ironman dans la capitale sans Harrison. Ensuite, le Challenge Weymouth a été lancé en 2014 et, pendant cette période, je me suis senti prêt à planifier la course Harrison. Nous avons eu besoin d'un triathlon qui a incorporé un lac nage par opposition à une baignade en mer, et un parcours raisonnablement plat. Finalement, nous avons constaté la situation du Danemark, dont les organisateurs ont accepté de nous défendre en 2015 et de filmer tout pour un documentaire qui se déroulera sur la chaîne Discovery Channel nextweekend. Nous avons commencé à créer notre équipe. Trois gars courraient avec moi la nuit: un pour s'occuper de notre alimentation et l'un chacun pour garder une trace de Harrison et moi. Une société appelée Race Force a pris notre logistique et toute une gamme de gens ont commencé à construire notre kit: des vélos graphite plus un catamaran et un buggy de course graphite spécial pour Harrison, que je pourrais tirer derrière le vélo et me pousser pour le marathon. Je n'ai pas payé pour une chose que tout le monde a impliqué a renoncé à leur argent pour nous soutenir afin que tous nos fonds puissent aller vers l'organisme de bienfaisance. Cela signifiait une bonne affaire. La journée elle-même était un événement formidable. J'ai essayé de faire attention à avoir une bonne journée avec mon garçon. Beaucoup de papas ne reçoivent 15 heures de père fils continu même si je pouvais seulement parler avec Harrison pendant la course. Mais je pouvais l'entendre me pénétrer à l'intérieur, Partager avec moi pour aller plus vite comme si! Nous avons aimé voir les gens se regarder ouvertement pendant que nous passons, en pointillant à l'intérieur du seigle faisant un Ironman avec son enfant à la remorque. Il a fallu 15 heures et 34 tracfones de tracfone sans délai, mais à la ligne d'arrivée, je ne ressentait que le soulagement total et la fierté incroyable que Harrison avait eu l'euphorie de faire un Ironman. Nous avons mentionné plus de 50 000 personnes, qui ont visité un projet à l'université ou à Reading, où ils pratiquent des composés à base de plantes qui, espérons-le, aideront les malades de Duchenne. Notre travail acharné pour le Fonds Harrison a maintenant permis un total de 1,5 million de dollars et le paysage de Duchenne a considérablement changé au cours des cinq dernières années. Les scientifiques travaillent sur un certain nombre de voies de guérison, dont la plupart présentent de grands progrès. Mais je ne dis pas qu'aucun d'entre eux est au coin. À ce stade, Harrison fait un essai clinique chez les médecins de Great Ormond Street, et nous y allons toutes les quatre semaines pour lui administrer un médicament ou un placebo. Pas familier avec cela. Vous n'avez encore vu aucun avantage, mais quelqu'un doit essayer ces choses et Harrison est parmi les braves garçons qui le font. Donna et moi essayons de faire des choses normales pour nos deux fils. Harrison a maintenant neuf ans et nous avons essayé d'être honnête quand il remarque qu'il ne peut pas faire quelque chose qu'il a pu faire il y a un an. Il ne comprend pas encore la durée de vie, et c'est une conversation dont nous aurons besoin Lui bientôt. Pour l'instant, nous allons faire notre chemin pour l'aider à rester hors d'un fauteuil roulant et à rester notre fils heureux, rayonnant et dansant, aussi longtemps que possible.

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